¿Cómo puedo participar? Si usted o su hijo han tenido, o creen que podrían tener, TOC y tienen al menos un abuelo que se identifica como latino/hispano, le invitamos a realizar nuestra encuesta aquí.
¿Recibo algo por participar? Cada participante que cumpla con los criterios de elegibilidad proporcione una muestra de saliva y complete los cuestionarios, recibirá 25 dólares por su tiempo.
¿A quién debo dirigirme si tengo preguntas? Las consultas generales pueden dirigirse al equipo de investigación en LATINOStudy@bcm.edu
¿Los niños pueden participar en el estudio? Sí, los niños pueden participar en el estudio si sus padres o tutores dan su consentimiento y el niño desea participar.
¿Quién financia este estudio? LATINO está financiado por los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés) de Estados Unidos.
¿Puedo participar si no tengo un diagnóstico? Sí, puede ser elegible si nunca ha recibido un diagnóstico o tratamiento. De hecho, muchas personas con TOC nunca han recibido un diagnóstico o tratamiento formal. El cuestionario de inscripción en el estudio está diseñado para evaluar su elegibilidad para participar con base en sus respuestas.
No vivo en Estados Unidos, ¿puedo participar? Sí, estamos reclutando activamente en varios países de América Latina. Le invitamos a visitar el sitio web que hemos diseñado para su país (ver el menú principal en la parte superior izquierda).
¿Cómo se va a utilizar la información que estoy brindando? La información que usted brinda a través del cuestionario nos ayudará a obtener un panorama más amplío de cómo es su TOC, así como de los síntomas relacionados a este como lo son la depresión y la ansiedad. Al combinar los datos genéticos con los del cuestionario, podemos plantearnos preguntas importantes sobre cómo es que los genes influyen en la naturaleza de su enfermedad.
¿Cómo se mantiene la confidencialidad de mi información? Mantener la confidencialidad de su información es nuestra máxima prioridad. Hay una serie de normas y políticas federales que LATINO cumple para garantizar la protección de los datos y el almacenamiento correcto y seguro de las muestras biológicas. Sus datos y muestras pasarán a formar parte de un repositorio nacional que está regulado y supervisado por los Institutos Nacionales de Salud. Cualquier información que pudiera identificarlo será removida de sus datos y muestras cuando sean enviadas al repositorio. Su formulario de consentimiento incluye información amplia sobre cómo se almacenarán sus datos y muestras y acerca de cómo se mantendrá la confidencialidad. Si en algún momento tiene preguntas sobre la confidencialidad, no dude en ponerse en contacto con el personal de LATINO. Puede enviarnos un correo electrónico a LATINOStudy@bcm.edu
¿Cómo se brinda una muestra de saliva? Puede ver un vídeo con instrucciones paso a paso aquí. De forma adicional, le proporcionaremos las instrucciones dentro del kit que se le brinda.
¿Qué harán con mi muestra de saliva? Extraeremos ADN (material genético) de su muestra de saliva. Posteriormente, se obtendrá su genotipo (una lectura del código genético) para después combinar su información con la proporcionada por miles de personas con TOC. A continuación, compararemos los genotipos de las personas con y sin TOC para observar en dónde se encuentran las diferencias. Esas diferencias son pistas concretas acerca de los genes que causan el TOC.
¿Quién estará en resguardo de mi muestra? Las muestras se mantendrán inicialmente en la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill y posteriormente serán enviadas para ser gestionadas por el NIMH Repository & Genomics Resource.